ONG Luz de Sophia auxilia crianças com doenças raras

A ONG Luz de Sophia, com sede na Penha, no Rio de Jneiro, dedica-se a auxiliar crianças com síndromes raras e deficiência para proporcioná-las uma melhor qualidade de vida. Neste ano, a ONG foi premiada pelo Prêmio Melhores ONGs 2024 pela segunda vez consecutiva.

Com uma equipe multidisciplinar composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e outros profissionais voluntários, a Luz de Sophia oferece atendimentos gratuitos para cerca de 89 crianças no Brasil. “Cuidamos também das famílias, especialmente das mães, pois sabemos que elas enfrentam grandes desafios emocionais e financeiros”, destaca Amanda Barbosa, fundadora e presidente da organização. Somente no Rio de Janeiro, a organização atende 43 crianças.

O projeto “Mães Empreendedoras” é uma das iniciativas mais importantes de instituição. Ele incentiva as mães a desenvolverem atividades econômicas para complementar a renda e resgatar sua autoestima. Também promove palestras e eventos para conscientizar a sociedade, além de desenvolver projetos como o “Luz nas Escolas”, que auxilia na inclusão de crianças atípicas no ambiente escolar.

Para o Nota Social, Amanda compartilhou a história de criação da ONG Luz de Sophia, falou sobre o enfrentamento ao preconceito, a importância do apoio às mães, entre outros assuntos.

Nota Social: Quando e como a ONG foi fundada?

Amanda Barbosa: Eu fundei a ONG há 9 anos. Temos uma sede no Rio de Janeiro onde oferecemos atendimento multidisciplinar gratuito para crianças com síndromes raras e deficiência. A ONG nasceu de uma experiência pessoal minha. Durante a gestação da minha filha Valentina, que hoje tem 11 anos, fiz exames que indicaram possibilidades de síndromes raras. Fui encaminhada ao Instituto Fernandes Figueira, onde tive contato com o “mundo raro”. No hospital, vi crianças com diagnósticos severos recebendo atendimento multidisciplinar e vivendo com qualidade.

Aprendi que diagnóstico não é destino e me comprometi a voltar ao trabalho voluntário após o nascimento da Valentina. Por dois anos e meio, a ONG foi totalmente virtual. Recebíamos doações, organizávamos e enviávamos para crianças em todo o Brasil. Em 2015, alugamos uma pequena sede em Olaria, onde começamos a oferecer reabilitação.

NS: Como a história de Sofia Lacerda influenciou sua trajetória?

AB: Conheci a história da Sofia, uma bebê com uma doença rara chamada síndrome de Berdon. Através de campanhas para seu tratamento, entrei em contato com outras famílias e comecei a ajudar crianças pelo Brasil. Após sua morte, em 2015, decidi criar a ONG em homenagem a ela.

NS: Quais são os atendimentos oferecidos pela ONG?

AB: Contamos com uma equipe voluntária composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicopedagogos, pediatras, nutricionistas, geneticistas, assistentes sociais e psicólogos. Atendemos as crianças e suas famílias, pois entendemos que elas também precisam de cuidado.

NS: Como funciona o apoio às crianças fora do Rio de Janeiro?

AB: A ajuda é feita virtualmente. Enviamos doações de leite, produtos de higiene, insumos e fazemos pontes com outras organizações para atender as necessidades locais. No Espírito Santo, por exemplo, temos um polo liderado por uma coordenadora voluntária.

NS: Como é a realidade das mães das crianças atendidas?

AB: Cerca de 85% das mães são solos, muitas vezes abandonadas pelos parceiros. Desde o início, tivemos a preocupação de atendê-las também, resgatando sua autoestima e promovendo o projeto “Mães Empreendedoras”. A iniciativa incentiva as mães a venderem produtos e desenvolverem atividades para complementar a renda e resgatar sua autoestima. Essas mães enfrentam um “luto vivo” ao aceitarem que a vida idealizada para seus filhos não é a realidade, e o projeto busca apoiá-las nesse processo.

NS: Como a organização promove a inclusão e combate o preconceito com relação às crianças, tanto de dentro das famílias quanto de fora?

AB: Hoje, nós do Terceiro Setor, e claro, a Luz de Sophia, lutamos todos os dias pela inclusão e acessibilidade. Mas eu, Amanda, sonho com o dia em que não precisaremos mais lutar. Sonho com o dia em que não precisaremos de placas no ônibus indicando lugares para pessoas com deficiência, gestantes ou mães com crianças de colo. As pessoas simplesmente terão empatia, se colocando no lugar do outro.

Na Luz de Sophia, promovemos palestras, reuniões e temos um espaço pequeno com brinquedos para as crianças. Gostaríamos de ter um local maior, com mais acessibilidade, mas fazemos o melhor possível no espaço que temos. Lá, tiramos as crianças da cadeira de rodas ou do colo das mães e as colocamos no escorrega ou balanço. Elas brincam como qualquer criança. Em eventos, como uma quadrilha no ano passado, tivemos crianças conectadas a respiradores participando.

Além disso, trabalhamos com as famílias, ajudando-as a não olhar para seus filhos com pena. Explicamos que essas crianças são como quaisquer outras. Trabalhamos também para que as crianças atípicas aprendam a se incluir e se socializar. Por exemplo, temos o projeto “Luz nas Escolas”, onde nossa equipe vai até as escolas das crianças para criar uma sinergia de atividades, ajudando no desenvolvimento delas.

Nosso objetivo é preparar essas crianças para o futuro, pois os pais um dia não estarão mais aqui. Então, quanto mais socializadas e independentes elas forem, maiores as chances de serem independentes futuramente.

NS: Você tem alguma história marcante desses anos de organização?

AB: Há várias histórias. Uma que me marcou muito foi a do Jorginho, que chegou à ONG com mielomeningocele e sem conseguir andar. Os médicos diziam que ele nunca andaria, mas, quando saiu da instituição, ele já andava com órteses. Outro caso é o do Lúcio, que tem síndrome do alcoolismo fetal e chegou totalmente debilitado. Hoje, ele anda com a ajuda de fisioterapia e se apoia nas paredes. É gratificante dar autonomia e qualidade de vida para essas crianças.

Também temos o Lucas, que, no início, não conseguia sair do carro para participar das atividades. Hoje, ele interage, participa de eventos e até pede abraços. Há ainda a Alice, autista de nível 2 para 3, que era muito agressiva no início. Depois de um ano de terapias, ela conseguiu me dar um abraço. Esse simples gesto foi extremamente emocionante e me mostrou que nosso trabalho vale a pena.

Para saber mais sobre a ONG Luz de Sophia, acesse: https://luzdesophia.org/.

(Rafaela Eid, do Nota Social)

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